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Mein Kind hat Morbus Gaucher

2023-10-27T07:54:53+00:00

Mein Kind hat Morbus Gaucher Die Geschichte der 8jährigen Julia und ihrer Diagnose "Warum bin ich immer so müde? Und meine Beine tun so weh!" 1 Jahr lang haben die Eltern bei verschiedensten Ärzt:innen auf die Symtome, Müdigkeit, vergrößerter Bauch, blaue Flecken hingewiesen. Die Hartnäckigkeit der Eltern und ihr Bauchgefühl hat über einen Bluttest zur Diagnose der seltenen lysomalen Speichererkrankung Morbus Gaucher geführt. Seht Euch an, wie es dann weiterging.

Mein Kind hat Morbus Gaucher2023-10-27T07:54:53+00:00

Patiententreffen 2024

2023-10-20T07:31:41+00:00

Patiententreffen 2024 11. bis 13. Oktober 2024 Unser nächstes Patientreffen findet in Velden statt. Save-the-Date Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das konkrete Programm steht kurz vor dem Patiententreffen fest.

Patiententreffen 20242023-10-20T07:31:41+00:00

Patiententreffen 2023 Programm

2023-09-13T09:49:55+00:00

Patiententreffen 2023 22. - 24.9.2023 Unser nächstes Patientreffen findet in Eisenstadt statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. Hotel Galantha Esterhazyplatz 3 A-7000 Eisenstadt +43 (0)2682 233 33 info@hotelgalantha.com

Patiententreffen 2023 Programm2023-09-13T09:49:55+00:00

Patiententreffen 2023

2023-03-14T23:28:32+00:00

Patiententreffen 2023 22. - 24.9.2023 Unser nächstes Patientreffen findet in Eisenstadt statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. Hotel Galantha Eisenstadt Esterhazyplatz 3, 7000 Eisenstadt https://hotelgalantha.at/ info@hotelgalantha.at Tel. +43 2682 233 33 Ein genaues Programm folgt bis Anfang September. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind nach dem Frühstück verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Beim gemeinsamen Mittagessen findet immer wieder ein interessanter Austausch untereinander statt. [...]

Patiententreffen 20232023-03-14T23:28:32+00:00

Patiententreffen 2022 Programm

2022-08-28T06:52:02+00:00

Patiententreffen 2022 23. - 25.9.2022 Unser nächstes Patientreffen findet in Innsbruck statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. AUSTRIA TREND HOTELS HOTEL CONGRESS INNSBRUCK**** Verkehrsbüro Hotellerie GmbH, Rennweg 12a, 6020 Innsbruck Tel.: +43-512-2115-504 bankett.congress@austria-trend.at austria-trend.at

Patiententreffen 2022 Programm2022-08-28T06:52:02+00:00

Patiententreffen 2022

2022-02-15T07:08:36+00:00

Patiententreffen 2022 23. - 25.9.2022 Unser nächstes Patientreffen findet in Innsbruck statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. AUSTRIA TREND HOTELS HOTEL CONGRESS INNSBRUCK**** Verkehrsbüro Hotellerie GmbH, Rennweg 12a, 6020 Innsbruck Tel.: +43-512-2115-504 bankett.congress@austria-trend.at austria-trend.at Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das konkrete Programm steht kurz vor dem Patiententreffen fest. [...]

Patiententreffen 20222022-02-15T07:08:36+00:00

Programm Patiententreffen 2021

2021-09-10T09:00:07+00:00

Patiententreffen 2021 Programm für Samstag, 18. September 2021: 09.00 - 09.15 Uhr Begrüßung Roman Pichler (ÖGG) 09.15 - 10.00 Uhr Gaucher & COVID-Impfung Prim.Univ.-Prof.Dr. Thomas Stulnig 3. Med. Abteilung & Karl-Landsteiner-Institut, Klinik Hietzing, Wien 10.00 - 10.45 Uhr Das Corona-Virus und wir Ao.Univ.Prof.DDr. Susanne Kircher, MBA Zentrum für Pathobiochemie und Genetik Universität Wien 10.45 - 11.15 Uhr Kaffeepause 11.15 - 12.00 Uhr Gaucher trifft Parkinson Dr.med.univ. Ivan Milenkovic Universitätsklinik für Neurologie, Medizinische Universität Wien Prim.Univ.-Prof.Dr. Thomas Stulnig 3. Med. Abteilung & Karl-Landsteiner-Institut, Klinik Hietzing, Wien 12.00 - 13.15 Uhr Mittagessen 13.15 - 14.00 Uhr Neue Therapieansätze bei Morbus Gaucher PD [...]

Programm Patiententreffen 20212021-09-10T09:00:07+00:00

Patiententreffen 2021

2021-05-29T04:14:57+00:00

Patiententreffen 2021 17. - 18.9.2021 Wir bitten um Anmeldung bis spätestens 14. Juli 2021 - wenn möglich mittels Formular (steht hier zum Download bereit). Danke. AMADEO Hotel Schaffenrath Alpenstraße 115-117 5020 Salzburg Zu unserer aller Sicherheit und zum Schutz der Verbreitung des Corona-Viruses haben wir unser Patiententreffen auf September 2021 verschoben. Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das [...]

Patiententreffen 20212021-05-29T04:14:57+00:00

ONLINE-TALK am 1. Dezember 2020

2020-12-11T16:38:19+00:00

ONLINE TALK Am Dienstag, den 1. Dezember 2020 fand von 18:00 bis 19:30 Uhr der Online-Talk zum Thema: "Wenn Herkömmliches auf einmal selten und gefährlich ist" statt. Müdigkeit, Kopf- oder Gelenkschmerzen – diese meist harmlosen Symptome sind mitunter Begleiterscheinungen von seltenen Krankheiten wie z. B. Morbus Pompe, Morbus Gaucher oder Mukopolysaccharidose Typ 1. Nur weniger als einer von 2000 ist von einer seltenen Erkrankung, die sogar tödlich enden kann, betroffen. Auslöser dafür ist die fehlende oder ungenügende Produktion bestimmter Enzyme. Um den Verlauf zu stoppen oder zu verlangsamen, ist die rasche Diagnose wichtig. Doch an diese „Rare Diseases“ denkt kaum [...]

ONLINE-TALK am 1. Dezember 20202020-12-11T16:38:19+00:00

Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen

Tumlerstraße 4
A 4232 Hagenberg im Mühlkreis

Webseite: morbus-gaucher-oegg.at

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