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Patiententreffen 2023

2023-03-14T23:28:32+00:00

Patiententreffen 2023 22. - 24.9.2023 Unser nächstes Patientreffen findet in Eisenstadt statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. Hotel Galantha Eisenstadt Esterhazyplatz 3, 7000 Eisenstadt https://hotelgalantha.at/ info@hotelgalantha.at Tel. +43 2682 233 33 Ein genaues Programm folgt bis Anfang September. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind nach dem Frühstück verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Beim gemeinsamen Mittagessen findet immer wieder ein interessanter Austausch untereinander statt. [...]

Patiententreffen 20232023-03-14T23:28:32+00:00

Patiententreffen 2022 Programm

2022-08-28T06:52:02+00:00

Patiententreffen 2022 23. - 25.9.2022 Unser nächstes Patientreffen findet in Innsbruck statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. AUSTRIA TREND HOTELS HOTEL CONGRESS INNSBRUCK**** Verkehrsbüro Hotellerie GmbH, Rennweg 12a, 6020 Innsbruck Tel.: +43-512-2115-504 bankett.congress@austria-trend.at austria-trend.at

Patiententreffen 2022 Programm2022-08-28T06:52:02+00:00

Patiententreffen 2022

2022-02-15T07:08:36+00:00

Patiententreffen 2022 23. - 25.9.2022 Unser nächstes Patientreffen findet in Innsbruck statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. AUSTRIA TREND HOTELS HOTEL CONGRESS INNSBRUCK**** Verkehrsbüro Hotellerie GmbH, Rennweg 12a, 6020 Innsbruck Tel.: +43-512-2115-504 bankett.congress@austria-trend.at austria-trend.at Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das konkrete Programm steht kurz vor dem Patiententreffen fest. [...]

Patiententreffen 20222022-02-15T07:08:36+00:00

Programm Patiententreffen 2021

2021-09-10T09:00:07+00:00

Patiententreffen 2021 Programm für Samstag, 18. September 2021: 09.00 - 09.15 Uhr Begrüßung Roman Pichler (ÖGG) 09.15 - 10.00 Uhr Gaucher & COVID-Impfung Prim.Univ.-Prof.Dr. Thomas Stulnig 3. Med. Abteilung & Karl-Landsteiner-Institut, Klinik Hietzing, Wien 10.00 - 10.45 Uhr Das Corona-Virus und wir Ao.Univ.Prof.DDr. Susanne Kircher, MBA Zentrum für Pathobiochemie und Genetik Universität Wien 10.45 - 11.15 Uhr Kaffeepause 11.15 - 12.00 Uhr Gaucher trifft Parkinson Dr.med.univ. Ivan Milenkovic Universitätsklinik für Neurologie, Medizinische Universität Wien Prim.Univ.-Prof.Dr. Thomas Stulnig 3. Med. Abteilung & Karl-Landsteiner-Institut, Klinik Hietzing, Wien 12.00 - 13.15 Uhr Mittagessen 13.15 - 14.00 Uhr Neue Therapieansätze bei Morbus Gaucher PD [...]

Programm Patiententreffen 20212021-09-10T09:00:07+00:00

Patiententreffen 2021

2021-05-29T04:14:57+00:00

Patiententreffen 2021 17. - 18.9.2021 Wir bitten um Anmeldung bis spätestens 14. Juli 2021 - wenn möglich mittels Formular (steht hier zum Download bereit). Danke. AMADEO Hotel Schaffenrath Alpenstraße 115-117 5020 Salzburg Zu unserer aller Sicherheit und zum Schutz der Verbreitung des Corona-Viruses haben wir unser Patiententreffen auf September 2021 verschoben. Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das [...]

Patiententreffen 20212021-05-29T04:14:57+00:00

ONLINE-TALK am 1. Dezember 2020

2020-12-11T16:38:19+00:00

ONLINE TALK Am Dienstag, den 1. Dezember 2020 fand von 18:00 bis 19:30 Uhr der Online-Talk zum Thema: "Wenn Herkömmliches auf einmal selten und gefährlich ist" statt. Müdigkeit, Kopf- oder Gelenkschmerzen – diese meist harmlosen Symptome sind mitunter Begleiterscheinungen von seltenen Krankheiten wie z. B. Morbus Pompe, Morbus Gaucher oder Mukopolysaccharidose Typ 1. Nur weniger als einer von 2000 ist von einer seltenen Erkrankung, die sogar tödlich enden kann, betroffen. Auslöser dafür ist die fehlende oder ungenügende Produktion bestimmter Enzyme. Um den Verlauf zu stoppen oder zu verlangsamen, ist die rasche Diagnose wichtig. Doch an diese „Rare Diseases“ denkt kaum [...]

ONLINE-TALK am 1. Dezember 20202020-12-11T16:38:19+00:00

Endlich Klarheit: Diagnose Morbus Gaucher

2020-10-09T09:23:17+00:00

«Viele Jahre wusste ich nicht, was mir fehlt» Nach dem Einkaufen hielt sich Hannelore nur mühsam auf den Beinen. Beim Abräumen des Tisches fiel ihr beinahe das Geschirr zu Boden. „Die letzten Jahre vor der Pensionierung habe ich nur dank Energy Drinks überstanden. Ich fühlte mich wie unter Dauernarkose, ging kaum mehr aus der Wohnung, und wurde irgendwann in eine Schlafklinik überwiesen. Die Ursache für meine Müdigkeit fanden sie nicht, nur, dass ich offenbar ein wenig schnarche.“ Zermürbend waren auch die ewigen Schmerzen im Rücken. „Beim Stehen tat’s weh, beim Sitzen tat’s weh. Ich wusste nicht mehr, wie sich ein [...]

Endlich Klarheit: Diagnose Morbus Gaucher2020-10-09T09:23:17+00:00

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung

2020-10-07T07:00:58+00:00

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung Diagnose und Behandlung. Anlässlich des internationalen Morbus-Gaucher-Tags erklären Experten die Eigenheiten dieser Krankheit, die sich zwar nicht heilen, aber heute gut behandeln lässt. Der Artikel erschienen in "Die Presse" steht Ihnen auch als PDF-Download zur Verfügung. Hier klicken für den Download.

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung2020-10-07T07:00:58+00:00

COVID 19 und Morbus Gaucher

2020-04-05T08:42:05+00:00

COVID 19 und Morbus Gaucher. Statement zu den Auswirkungen von SARS-CoV-2 (COVID-19) auf die Versorgung von Personen mit lysosomalen Speicherkrankheiten (LSD), einschließlich Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II oder MPS II), Morbus Gaucher Typ 1, Morbus Fabry und metachromatischer Leukodystrophie (MLD). Zum jetzigen Zeitpunkt, inmitten des Ausbruchs von SARS-CoV-2 (COVID-19), sieht Takeda weiterhin keine zeitnahe Unterbrechung der Versorgung mit Takeda-Produkten zur Behandlung von Patienten mit Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II oder MPS II), Morbus Gaucher Typ 1, Morbus Fabry und metachromatischer Leukodystrophie (MLD) voraus. Wir beobachten unser Umfeld sehr genau und werden bei Bedarf rechtzeitig aktuelle Informationen bereitstellen. [...]

COVID 19 und Morbus Gaucher2020-04-05T08:42:05+00:00
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Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen

Tumlerstraße 4
A 4232 Hagenberg im Mühlkreis

Webseite: morbus-gaucher-oegg.at

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