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Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher

Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher Eine seltene Erkrankung zu diagnostizieren ist nicht einfach. Hier ein Artikel darüber. Seltene Krankheiten wie Morbus Pompe und Gaucher werden oft später erkannt – heute verfügbare Medikamente verbessern das Leben Betroffener. Das größte Problem für Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose. Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose vergehen oft fünf Jahre und mehr. Sehr wichtig bei so unbekannten Krankheiten ist es, Aufklärung und Awareness zu leisten, damit Ärzte bei entsprechenden Symptomen an diese Krankheiten denken. Liegt der Verdacht auf Morbus Gaucher vor, kann dieser mittels eines einfachen Tests bestätigt werden. Neben praktischen [...]

Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher2025-01-24T12:06:51+00:00

Patiententreffen 2025

Unser nächstes Patiententreffen findet am 10.10.-11.10.2025 im College Garden Hotel, Bad Vöslau, statt. Informationen, Programm und Anmeldungen folgen in Kürze! Infos unter info@morbus-gaucher-oegg.at

Patiententreffen 20252025-02-10T14:32:40+00:00

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher durch Künstliche Intelligenz und menschliche Empathie. Im Artikel von Mediaplanet, Sonderausgabe Seltene Erkrankungen finden Sie dazu mehr. https://www.yumpu.com/de/document/read/68639419/seltene-erkrankungen

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher2024-03-04T11:26:09+00:00

Morbus Gaucher erkennen

Morbus Gaucher erkennen! Frau Dr. V. Konstantopoulou, Expertin für lysosomale Speicherkrankheiten von der Universitäts-Kinderklinik am AKH Wien, spricht über Morbus Gaucher und wie es gelingen kann, den Weg zur Diagnose zu verkürzen. Warum ist Awareness für seltene Erkrankungen wichtig? Warum ist es wichtig Müdigkeit, rezidivierende Effekte und Wachstumsschwierigkeiten nicht nur als einzelne Symptome wahrzunehmen, sondern auch zu kombinieren? .

Morbus Gaucher erkennen2025-01-24T12:08:36+00:00

Mein Kind hat Morbus Gaucher

Mein Kind hat Morbus Gaucher Die Geschichte der 8jährigen Julia und ihrer Diagnose "Warum bin ich immer so müde? Und meine Beine tun so weh!" 1 Jahr lang haben die Eltern bei verschiedensten Ärzt:innen auf die Symtome, Müdigkeit, vergrößerter Bauch, blaue Flecken hingewiesen. Die Hartnäckigkeit der Eltern und ihr Bauchgefühl hat über einen Bluttest zur Diagnose der seltenen lysomalen Speichererkrankung Morbus Gaucher geführt. Seht Euch an, wie es dann weiterging.

Mein Kind hat Morbus Gaucher2025-01-24T12:09:53+00:00

ONLINE-TALK am 1. Dezember 2020

ONLINE TALK Am Dienstag, den 1. Dezember 2020 fand von 18:00 bis 19:30 Uhr der Online-Talk zum Thema: "Wenn Herkömmliches auf einmal selten und gefährlich ist" statt. Müdigkeit, Kopf- oder Gelenkschmerzen – diese meist harmlosen Symptome sind mitunter Begleiterscheinungen von seltenen Krankheiten wie z. B. Morbus Pompe, Morbus Gaucher oder Mukopolysaccharidose Typ 1. Nur weniger als einer von 2000 ist von einer seltenen Erkrankung, die sogar tödlich enden kann, betroffen. Auslöser dafür ist die fehlende oder ungenügende Produktion bestimmter Enzyme. Um den Verlauf zu stoppen oder zu verlangsamen, ist die rasche Diagnose wichtig. Doch an diese „Rare Diseases“ denkt kaum [...]

ONLINE-TALK am 1. Dezember 20202020-12-11T16:38:19+00:00

Endlich Klarheit: Diagnose Morbus Gaucher

«Viele Jahre wusste ich nicht, was mir fehlt» Nach dem Einkaufen hielt sich Hannelore nur mühsam auf den Beinen. Beim Abräumen des Tisches fiel ihr beinahe das Geschirr zu Boden. „Die letzten Jahre vor der Pensionierung habe ich nur dank Energy Drinks überstanden. Ich fühlte mich wie unter Dauernarkose, ging kaum mehr aus der Wohnung, und wurde irgendwann in eine Schlafklinik überwiesen. Die Ursache für meine Müdigkeit fanden sie nicht, nur, dass ich offenbar ein wenig schnarche.“ Zermürbend waren auch die ewigen Schmerzen im Rücken. „Beim Stehen tat’s weh, beim Sitzen tat’s weh. Ich wusste nicht mehr, wie sich ein [...]

Endlich Klarheit: Diagnose Morbus Gaucher2020-10-09T09:23:17+00:00

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung Diagnose und Behandlung. Anlässlich des internationalen Morbus-Gaucher-Tags erklären Experten die Eigenheiten dieser Krankheit, die sich zwar nicht heilen, aber heute gut behandeln lässt. Der Artikel erschienen in "Die Presse" steht Ihnen auch als PDF-Download zur Verfügung. Hier klicken für den Download.

Morbus Gaucher rascher zur effektiven Behandlung2020-10-07T07:00:58+00:00

COVID 19 und Morbus Gaucher

COVID 19 und Morbus Gaucher. Statement zu den Auswirkungen von SARS-CoV-2 (COVID-19) auf die Versorgung von Personen mit lysosomalen Speicherkrankheiten (LSD), einschließlich Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II oder MPS II), Morbus Gaucher Typ 1, Morbus Fabry und metachromatischer Leukodystrophie (MLD). Zum jetzigen Zeitpunkt, inmitten des Ausbruchs von SARS-CoV-2 (COVID-19), sieht Takeda weiterhin keine zeitnahe Unterbrechung der Versorgung mit Takeda-Produkten zur Behandlung von Patienten mit Morbus Hunter (Mukopolysaccharidose Typ II oder MPS II), Morbus Gaucher Typ 1, Morbus Fabry und metachromatischer Leukodystrophie (MLD) voraus. Wir beobachten unser Umfeld sehr genau und werden bei Bedarf rechtzeitig aktuelle Informationen bereitstellen. [...]

COVID 19 und Morbus Gaucher2025-01-24T12:15:38+00:00

Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen

Dr. Rudolf Hertzka Straße 13, 2486 Pottendorf

Handy: 069918050130

Webseite: morbus-gaucher-oegg.at

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