Selpers – Morbus Gaucher – Eine Mutter erzählt von Diagnose und Alltag
https://selpers.com/blog/morbus-gaucher-eine-mutter-erzaehlt-von-diagnose-und-alltag/
Morbus Gaucher – die Gesichter der seltenen Erkrankungen
Ein Beitrag in der MedOnline von Rosemarie Hoffmann über Morbus Gaucher - die Gesichter der seltenen Erkrankungen https://medonline.at/news/medizin/4000139519/morbus-gaucher-an-bluttest-denken/
Leben mit Morbus Gaucher – Ein Beitrag der Naturpark Apotheke Salzburg
Die Naturpark Apotheke in Salzburg hat sich auf die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen spezialisiert, darunter auch Morbus Gaucher. http://www.naturpark-apotheke.at Diesmal mit einem Beitrag über Morbus Gaucher mit einem Patientenbericht von Ilse und Julia!
Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher
Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher Eine seltene Erkrankung zu diagnostizieren ist nicht einfach. Hier ein Artikel darüber. Seltene Krankheiten wie Morbus Pompe und Gaucher werden oft später erkannt – heute verfügbare Medikamente verbessern das Leben Betroffener. Das größte Problem für Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose. Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose vergehen oft fünf Jahre und mehr. Sehr wichtig bei so unbekannten Krankheiten ist es, Aufklärung und Awareness zu leisten, damit Ärzte bei entsprechenden Symptomen an diese Krankheiten denken. Liegt der Verdacht auf Morbus Gaucher vor, kann dieser mittels eines einfachen Tests bestätigt werden. Neben praktischen [...]
Patiententreffen 2026
Unser nächstes Patiententreffen findet vom 9.10.-11.10.2026 in Wien statt. Informationen, Programm und Anmeldungen folgen in Kürze! Infos unter info@morbus-gaucher-oegg.at
Rasche Diagnose für Morbus Gaucher
Rasche Diagnose für Morbus Gaucher durch Künstliche Intelligenz und menschliche Empathie. Im Artikel von Mediaplanet, Sonderausgabe Seltene Erkrankungen finden Sie dazu mehr. https://www.yumpu.com/de/document/read/68639419/seltene-erkrankungen
Morbus Gaucher erkennen
Morbus Gaucher erkennen! Frau Dr. V. Konstantopoulou, Expertin für lysosomale Speicherkrankheiten von der Universitäts-Kinderklinik am AKH Wien, spricht über Morbus Gaucher und wie es gelingen kann, den Weg zur Diagnose zu verkürzen. Warum ist Awareness für seltene Erkrankungen wichtig? Warum ist es wichtig Müdigkeit, rezidivierende Effekte und Wachstumsschwierigkeiten nicht nur als einzelne Symptome wahrzunehmen, sondern auch zu kombinieren? .
Mein Kind hat Morbus Gaucher
Mein Kind hat Morbus Gaucher Die Geschichte der 8jährigen Julia und ihrer Diagnose "Warum bin ich immer so müde? Und meine Beine tun so weh!" 1 Jahr lang haben die Eltern bei verschiedensten Ärzt:innen auf die Symtome, Müdigkeit, vergrößerter Bauch, blaue Flecken hingewiesen. Die Hartnäckigkeit der Eltern und ihr Bauchgefühl hat über einen Bluttest zur Diagnose der seltenen lysomalen Speichererkrankung Morbus Gaucher geführt. Seht Euch an, wie es dann weiterging.
COVID 19 Impfung bei Morbus Gaucher
COVID 19 Impfung bei Morbus Gaucher Vortragende: Prof. Stulnig, Klinik Hietzing und Prof. Burgmann MedUni Wien Filmbeitrag folgt
ONLINE-TALK am 1. Dezember 2020
ONLINE TALK Am Dienstag, den 1. Dezember 2020 fand von 18:00 bis 19:30 Uhr der Online-Talk zum Thema: "Wenn Herkömmliches auf einmal selten und gefährlich ist" statt. Müdigkeit, Kopf- oder Gelenkschmerzen – diese meist harmlosen Symptome sind mitunter Begleiterscheinungen von seltenen Krankheiten wie z. B. Morbus Pompe, Morbus Gaucher oder Mukopolysaccharidose Typ 1. Nur weniger als einer von 2000 ist von einer seltenen Erkrankung, die sogar tödlich enden kann, betroffen. Auslöser dafür ist die fehlende oder ungenügende Produktion bestimmter Enzyme. Um den Verlauf zu stoppen oder zu verlangsamen, ist die rasche Diagnose wichtig. Doch an diese „Rare Diseases“ denkt kaum [...]
